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바터증후군을 가진 4살 현지가 가족을 만날 때까지
2020.04.24



베이비박스를 통해 일시보호소에 오게 된 4살 현지

현지는 2017년 베이비박스에서 발견됐습니다. 발견 당시 현지 품에는 현지의 생일과 출생 당시 몸무게 그리고 군대 다녀오겠다던 현지의 아버지가 남긴 메모가 있었습니다. 하지만 약 3년이 지난 지금. 아빠는 아직 현지에게 오지 못했습니다. 현지는 지금 대한사회복지회에서 운영하는 일시보호소에서 생활하고 있습니다. 아빠를 다시 만나지 못한다면 현지는 보호소에서 지내며 위탁가정과 입양 부모님을 기다려야 합니다.  


‘바터증후군’이라는 희귀질환을 갖고 태어난 아이

현지는 일시보호소에서 생활하던 중 ‘바터증후군’ 판정을 받았습니다. 이름도 생소한 이 질환은 인구 1만 명당 1명꼴로 발생하는 유전성 희귀 질환입니다. 현지는 병원에서 처방해 준 칼륨 보충제를 아침, 저녁으로 복용하고 있습니다. 2개월마다 혈액검사를 통해 칼륨 수치를 확인하고 평생을 칼륨 보충제를 복용해야 합니다. 필요에 따라 성장호르몬 치료나 신장이식을 받아야 할 수도 있습니다. 


현지는 밝고 씩씩하게 잘 자라주고 있습니다

바터증후군의 영향으로 현지는 또래에 비해 체구도 언어 발달도 조금은 더딥니다. 네 살 현지가 할 수 있는 말은 “엄마, 언니, 물 주세요. 누구야? 예뻐” 이 정도에 불과합니다. 현지를 돌보는 일시보호소의 선생님들은 그저 현지가 몸도 마음도 또래 친구들처럼, 평범한 여느 가정의 네 살 아이처럼 성장하기만을 바랄 뿐입니다. 이를 위해서는 현지의 성장발달에 맞는 지속적인 치료와 다양한 프로그램이 필요합니다. 


대한사회복지회에서 운영하는 일시보호소와 영아원에는 현지처럼 희귀질환을 가지고 태어나거나 미숙아로 태어나 지속적인 보호와 치료가 필요한 아이들이 많이 있습니다. 여러 가지 사정으로 키울 수 없는 친부모로부터 떨어져 시설에서 함께 지내고 있는 수많은 현지들. 우리 아이들이 건강한 모습으로 새로운 가족을 만날 수 있도록 사랑과 응원을 부탁드립니다.


※ 후원금은 현지의 의료비로 우선적으로 사용되며, 현지처럼 친부모의 품을 떠나 시설 및 위탁가정에서 지내고 있는 아이들의 건강한 성장을 위해 쓰입니다.

 




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